みなさんにお願いがあります
元気ですか？！精神的に。
今日はみなさんにお願いがあります。再生不良性貧血を患う９歳の男の子、はるとくんのお話です。
再生不良性貧血とは、白血球や赤血球、血小板などをつくる基の細胞、造血幹細胞がうまく機能しない病気です。
はるとくんも白血球や血小板の値が悪く、岐阜市の病院の無菌室で輸血を受けていますが、いずれは骨髄移植が必要な状況です。
骨髄移植には白血球の血液型であるHLAの型がマッチすることが重要なんですが、高山出身のお母さんの骨髄の型がやや珍しく、マッチが少ない現状があります。
お父さんの骨髄型はマッチが多いこともあり、飛騨出身の自分の骨髄に地域性があるかもしれないと考え、同級生の坂井田先生に相談されました。
坂井田先生は耳鼻科の先生で20代の頃に高山日赤で働いていました。
このお話を各種SNSで目にした方もいるかもしれません。
はるとくんのお母さんが高山出身であること、お母さんの同級生の耳鼻咽喉科の坂井田先生が呼びかけていること、坂井田先生が以前、高山日赤に勤務していたこともあり、医療関係者を中心に情報を発信しています。
いろいろ縁がつながり、Hits FMで取り上げてもらうことになりました。
8月14日（月）13:30～
坂井田先生のお話を是非聴いて下さい。
デリケートな内容ですし、情報が錯綜しないように坂井田先生と相談してやって欲しい行動のデジフラを作る予定です。
登録に関するお問い合わせ先は飛騨保健所になります。保健所に冊子がありますし、リンクも貼っておきます。
日本骨髄バンク｜ドナー登録をお考えの方へhttps://www.jmdp.or.jp/reg/guidebook/01.html
最後に坂井田先生のメッセージです。
はるとくん ９歳
再生不良性貧血で入院加療中。
僕の学生時代の同級生のお子さんです。
お母さんの話によると
血小板が１万程度で白血球がとても少なく、無菌室にて輸血により治療を行っているとのことです。今もお母さんが付き添っており、外出が難しい状態です。
はると君の治療の最終的な治療方針に骨髄移植があるとのことですが、
HLA型がマッチするか調べるサイトがあるのですが、それで両親が検索するとマッチするものが少ないようです。
３か月程度の治療後、場合によっては骨髄移植を考えなければいけないため、
現状では、その場合、ややマッチが下がる、部分マッチの骨髄を使って移植をすることになります。
それまでによりマッチがいい骨髄がみつかるのが望ましいです。
ただ、今ないフルマッチの骨髄がすぐに見つかるのは可能性が低いことは僕もご両親もよくわかっているのですが、できることはやっていきたいと思ってます。
お母さんの希望としては、骨髄バンクに登録する方が増えてくれると嬉しくて、
今回、急にフルマッチするような骨髄の方が見つかる可能性は非常に少ないとわかってらっしゃるし、ある程度、部分マッチの骨髄移植を覚悟しているところもあると思います。
お母さんの骨髄の型がやや珍しいといわれたようで、高山や飛騨出身の自分の骨髄の方が、地域柄などがあるかもしれない。
ご主人の骨髄型はマッチする方がとても多いのに飛騨出身の自身がマッチする方が少ないのが現実で、そう考えられるのも理解できます。
その場合、今後の飛騨地域の同じように骨髄移植が必要な方が、１０年後２０年後、ご自身と同じように不安になる方がいないよう、今のうちに自身の体験をもとに、一人でも二人でも飛騨地方の骨髄バンクの登録者が増えてくれることを望んでいます。
最後までお読み頂き感謝です。宜しくお願いします。
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